Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V.
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Beschreibung der Patientenorganisation
Am 25. November 2006 trafen sich 14 Betroffene und 6 Angehörige in Lampertheim, um den Verein „Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation“ ins Leben zu rufen.
Die DSCM ist eine gemeinnützige Selbsthilfeorganisation auf Bundesebene. Ihr oberstes Ziel ist die gegenseitige Hilfe und Unterstützung. Wir möchten Sie ermutigen, den Kontakt über die angegebenen Adressen aufzunehmen. Jeder von uns weiß, wie schwer es ist, mit dieser Diagnose, mit Fragen und mit Ängsten alleine zu sein. Haben Sie den Mut, sprechen Sie uns an.
Was wir uns vorgenommen haben:
Die Förderung der Gründung und Pflege von überregionalen und regionalen Selbsthilfegruppen. Beratung und Förderung des Austausches von Erkrankten und deren Angehörigen. Hilfestellung zu geben, bei Schwierigkeiten mit Versicherungen, Behörden, Arbeitgebern und in der Familie. Die Aufklärung der Öffentlichkeit und der zuständigen Behörden über das Krankheitsbild und über die Situation von Menschen mit Syringomyelie und/oder Chiari Malformation und ihrer Angehörigen. Anregung, Vorbereitung und Organisation von Informationsveranstaltungen für Patienten, Ärzte und Interessierte. Der Austausch findet in erster Linie auf Regionaltreffen oder bei Treffen der einzelnen Ortsgruppen statt. Bei diesen Treffen entstehen erfahrungsgemäß Freundschaften und es wird nicht nur über medizinische Dinge gesprochen. Dies ist vor allem dann wichtig, wenn die Betroffenen aufgrund ihrer körperlichen Einschränkungen wenig Kontakt und Verständnis von ihren Mitmenschen erfahren.
Die DSCM ist eine gemeinnützige Selbsthilfeorganisation auf Bundesebene. Ihr oberstes Ziel ist die gegenseitige Hilfe und Unterstützung. Wir möchten Sie ermutigen, den Kontakt über die angegebenen Adressen aufzunehmen. Jeder von uns weiß, wie schwer es ist, mit dieser Diagnose, mit Fragen und mit Ängsten alleine zu sein. Haben Sie den Mut, sprechen Sie uns an.
Was wir uns vorgenommen haben:
Die Förderung der Gründung und Pflege von überregionalen und regionalen Selbsthilfegruppen. Beratung und Förderung des Austausches von Erkrankten und deren Angehörigen. Hilfestellung zu geben, bei Schwierigkeiten mit Versicherungen, Behörden, Arbeitgebern und in der Familie. Die Aufklärung der Öffentlichkeit und der zuständigen Behörden über das Krankheitsbild und über die Situation von Menschen mit Syringomyelie und/oder Chiari Malformation und ihrer Angehörigen. Anregung, Vorbereitung und Organisation von Informationsveranstaltungen für Patienten, Ärzte und Interessierte. Der Austausch findet in erster Linie auf Regionaltreffen oder bei Treffen der einzelnen Ortsgruppen statt. Bei diesen Treffen entstehen erfahrungsgemäß Freundschaften und es wird nicht nur über medizinische Dinge gesprochen. Dies ist vor allem dann wichtig, wenn die Betroffenen aufgrund ihrer körperlichen Einschränkungen wenig Kontakt und Verständnis von ihren Mitmenschen erfahren.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Soziale / rechtliche Beratung
- Internes Forum
- Regelmäßige Treffen
Besonderes Angebot
Informations- und Erfahrungsaustausch, Unterstützung Betroffener und Angehöriger, regelmäßige Treffen, kostenlose Teilnahme an Vorträgen, Fortbildungen und Seminaren, reduzierte Preise bei Patiententagen und Veranstaltungen des Vereins, Vorteile bei der Terminvereinbarung einiger Spezialisten, Patientenvertreter Beratung in sozialen Belangen (Widerspruch, Reha, Pflege, Schwerbehinderung und Rente), Benefits.de (Plattform, auf der Mitglieder in über 300 Shops günstiger einkaufen können), CarFleet24 (Mitglieder erhalten Rabatt beim Kauf eines Neuwagens), Zugang zum Forum Rechtsberatung durch einen vereinsinternen Anwalt möglich, englischsprachige Beratung, Beratung für das europäische AuslandVorschau der vertretenen Erkrankungen 8
12.07425248451040650.0020649Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V.
Zuletzt bearbeitet:
05.12.2024